Screening neonatale per legge in tutta Italia

Approvata in via definitiva la Legge 167/2016 sullo screening neonatale; è in Gazzetta e va in vigore dal 15 settembre del anno 2016.

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Screening neonatale per legge in tutta Italia.

A conclusione del convenzionale iter delle tre letture “Senato-Camera-Senato” iniziato nel dicembre 2015, ha ufficialità e dignità legislativa la “Legge 167/2016”, così detta “dello Screening neonatale”, che andrà in vigore dal prossimo 15 settembre .

Una Legge che sin dal 2013 ha visto nella Senatrice Paola Taverna (M5S) la strenua propugnatrice, insieme ad altri firmatari, come leggiamo dal

Documento ufficiale diramato dal Senato della Repubblica. 

XVII Legislatura n° 998-B

DISEGNO DI LEGGE d’iniziativa dei senatori TAVERNA, CIOFFI, MORRA, BUCCARELLA, MARTELLI, AIROLA, DONNO, MOLINARI, ENDRIZZI, CASALETTO, MARTON, BULGARELLI, LEZZI, MANGILI, BERTOROTTA, BOTTICI, CRIMI, PAGLINI, CATALFO, MORONESE, GAETTI, Maurizio ROMANI, BENCINI, PEPE, SIMEONI, FATTORI, MONTEVECCHI, SANTANGELO, CAMPANELLA, BATTISTA, VACCIANO, FUCKSIA e BIANCONI

(V. Stampato n. 998) approvato dalla 12ª Commissione permanente (Igiene e sanità) del Senato della Repubblica il 17 dicembre 2015 (V. Stampato Camera n. 3504) modificato dalla Camera dei deputati il 15 giugno 2016 Trasmesso dal Presidente della Camera dei deputati alla Presidenza il 20 giugno 2016

Testo omissis – Leggibile- link: “  http://www.gazzettaufficiale.it/eli/id/2016/08/31/16G00180/sg   “LEGGE 19 agosto 2016, n. 167 – Disposizioni in materia di accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura delle malattie metaboliche ereditarie. (16G00180) (GU Serie Generale n.203 del 31-8-2016)

note: Entrata in vigore del provvedimento: 15/09/2016

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Già in precedenti nostri reports abbiamo evidenziato “la importanza e la necessità salutistica della Legge sulla individuazione di malattie metaboliche ereditarie e altre malattie congenite di origine genetica, che si manifestano prevalentemente nei bambini nei primi anni di vita”. Se ne sentiva interesse ed attesa negli ambienti sanitari più attenti ed in particolare in quelli di pediatria. E la 12ª Commissione senatoriale se n’è fatto carico. Purtroppo le modifiche al testo originario ed in corso di esame e/o dibattimentale ha dovuto rallentare i tempi con i tre passaggi di rito. Ma tant’è. Ed in fine l’approvazione è avvenuta alla unanimità.

Si disporrà così dal 15 settembre c.a. della nuovissima legge che introduce la obbligatorietà della diagnosi precoce sin dalla neo-natalità. Tanto con l’inserimento nei “LEA” degli accertamenti diagnostici obbligatori per la prevenzione della malattie metaboliche ereditarie.

NOTA : I Livelli essenziali di assistenza (LEA) sono le prestazioni e i servizi che il Servizio sanitario nazionale è tenuto a fornire a tutti i cittadini, gratuitamente o dietro pagamento di una quota di partecipazione (ticket)

Si hanno così le condizioni idonee per avere in tempo utile la diagnosi di malattie metaboliche e rare per le quali è possibile effettuare una terapia. All’uopo si è previsto uno stanziamento di 25 milioni di Euro, con decorrenza da subito.

Sarà ovviamente necessario che Regioni ed Asl si diano una regolata ad hoc.

Per la sostenibilità degli impegni economico-finanziari si fa riferimento esplicito alla Intesa Stato-Regioni dell’11 febbraio 2016  con quantificazioni di risorse complessive in Euro 113.063  per il 2017 e  Euro 114.998 per il  2018,  come confermate nella Legge di Bilancio prossima per l’anno 2017.  Non a caso la conferma di fattibilità si evince dalle risultanze proprio della ”Conferenza delle Regioni” riunitasi il 7 settembre u.s., che  ha preso importanti decisioni in merito.

Rimandiamo  i lettori al testo integrale del documento “Sanità: osservazioni per l’Intesa relativa all’aggiornamento Lea”

(Link – http://www.regioni.it/newsletter/n-3001/del-07-09-2016/sanita-osservazioni-per-lintesa-relativa-allaggiornamento-lea-15621/ ) .

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A caldo la Senatrice Taverna, sprizzando gioia incontenibile in sintonia con il suo esuberante carattere, dichiarava la propria “soddisfazione per il traguardo  atteso per tre anni e diventato ormai legge”. Inoltre sottolineava che il successo era anche giustificato per “l’inserimento immediato degli esami connessi ed indispensabili per la diagnosi  nei Lea ed  estesi in ogni Regione, senza più nessuna distinzione tra nord e sud. E’ una vittoria importante e siamo orgogliosi, perché  la prima legge essenzialmente voluta dl M5S ed   approvata alla unanimità sia di aiuto a tante famiglie italiane e a tanti bambini che da oggi hanno una speranza di vita in più“.

Il riferimento legislativo ai LEA consentirà infatti una adeguata, tempestiva  ed omogenea assistenza attraverso gli “sreening neonatali” obbligatori, da effettuare su tutti i nati a seguito di parti effettuati in strutture ospedaliere o a domicilio, per consentire diagnosi precoci e un tempestivo trattamento delle patologie.

E’ appena il caso di prendere atto del Comunicato reso noto dal Sito del Ministero della Salute:

“Nuovi Livelli essenziali di assistenza, Conferenza delle Regioni dà il via libera”

E’ la dichiarazione testuale del Ministro On.le Beatrice Lorenzin al termine della Conferenza del 7 settembre 2016: “Abbiamo i nuovi Lea, il nuovo nomenclatore delle protesi ed il nuovo Piano vaccini. E’ dunque davvero una buona giornata per milioni di pazienti in Italia, che avranno accesso a nuove terapie e cure attraverso le risorse pubbliche del SSN”

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C’è da sperare che lo Stato, le Regioni, le ASL e tutti gli operatori sanitari  si adoprano ovunque ed adeguatamente?  Se son rose… fioriranno.

8 settembre 2016 – Nigro Gerardo

Gerardo Nigro

Farmacista, pensionato.